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为了100万儿童肿瘤患者,这位留美博士选择回国做公益

2018-03-30  来源:丁香园  作者:黄石  编辑:akane
导读
据世卫组织资料显示,恶性肿瘤已成为中国儿童第二大死因。而就在短短 5 年间,中国城市儿童肿瘤的发病率上升了 18 8%,远高于发达国家。而这一数字还在上升中。
李治中是一名肿瘤生物学家。

 

他有个更广为人知的笔名,叫「菠萝」。他在跨国药企从事癌症新药开发;在美国圣地亚哥有着富足且安宁的家庭生活。

 

就在上个月,他宣布辞职举家回国,放弃在美国 10 年打拼下的一切。全职进行儿童肿瘤公益事业的推动。

 

让他下定决心的,是中国每年新增的 40000 名儿童肿瘤患者,以及 100 万徘徊在生死线上的中国儿童肿瘤幸存者。

 

这是他的故事。

 

 

 

100 万个家庭的痛

中国目前儿童肿瘤发病情况到底有多严重?

 

如果不是儿童肿瘤专业,即使是一线临床医生可能都没法回答这一问题。

 

据世卫组织资料显示,恶性肿瘤已成为中国儿童第二大死因。而就在短短 5 年间,中国城市儿童肿瘤的发病率上升了 18.8%,远高于发达国家。而这一数字还在上升中。

 

广义的儿童肿瘤包括血液肿瘤(白血病)和实体肿瘤。但一般大众只知道儿童白血病,却没听说过实体肿瘤。而和白血病相比,实体肿瘤(横纹肌肉瘤、神经母细胞瘤等)进展更快,死亡率更高。

 

中国每年有超过 4 万名的新增儿童肿瘤患者。每年有 15 万患儿接受治疗,累积儿童肿瘤幸存者超过 100 万人。

 

对他们来说,每一天,都是在竭尽全力的活下去。

 

 

正在接受化疗的患儿和家属

(图片来源:南方周末)

 

 

 

 

有温度的科学家

而李治中试图改变这一现状。

 

用他清华师姐,盖茨基金会北京代表处首席代表李一诺的话说:

 

菠萝(李治中)是一个有温度的科学家。

 

与他一样的「理科男生」,大都是沿着出国、读博、千老(千年博士后)这条路,学生物的熬出来大都在药企,成为为了学区房奔波的中产阶级。

 

菠萝不一样,眼里有光,脑里放电,内心柔软......

 

 

早在 2013 年,他就开始写肿瘤药物、肿瘤治疗相关的科普。

 

一开始只是为了应对父母及亲戚转发在朋友圈的各种「养生」、「抗肿瘤」谣言。但因为他的文章既专业又有趣,被广泛转发传播。

 

 

菠萝在丁香园的科普专栏

 

到今天为止,他的肿瘤科普微信公众号有 20 万粉丝,并且还出了两本畅销书。但随着他对中国肿瘤治疗的了解,他发现其中的问题有很多。

 

他每天会翻看微信后台的留言,而这些留言中,有大量来自中国的肿瘤患者家属求助。而这些患者,很多没有得到及时正确的诊断和治疗。

 

其中有两个孩子的故事。

 

一个两岁的男孩得了视网膜母细胞瘤,到东北某医院看病,主任告诉他:「不要治了,不可能治好,治的话人财两空。」

 

但是孩子家长没有放弃,在网上翻到一个视网膜母细胞瘤的家长群。混到群里发现里面家长总结了一个经验手册,说有个新技术叫「眼动脉介入治疗」,可以治疗难治的视网膜母细胞瘤。

 

上面还列了一些医院,其中就有上海的一家医院是不错。他们从东北到了上海,在上海做了手术之后,康复得很好。

 

但是如果这个家长没有找到这个群呢?如果他听到医生的建议就放弃治疗了呢?

 

 

 

60% Vs 80%

而另一个肿瘤患儿就没那么幸运:

 

小女孩一岁时被发现眼睛出现斜视。

 

到了省里的三甲眼科医院,医生告诉家长,看不出什么问题,回家观察三个月再复查。但复查就发现严重恶化,后来转到北京某医院,到了那儿很快确认是双眼视网膜母细胞瘤。

 

但是因为去得很紧急没有床位,加上孩子发烧,导致 22 天后才开始做正式治疗。治疗了大半年命是保住了,但小女孩双眼都失明了。

 

误诊在儿童癌症中是很常见的。因为儿童癌症非常罕见,除非是专科医生,即使三甲医院有些人的观念也可能是非常落后的。专业的儿童肿瘤科医生肯定会引起警觉,因为斜视和白瞳是视网膜母细胞瘤最重要的一些指征。遇到的时候应该进一步做眼底检查。

 

但这位小女孩就这样活生生被耽误掉了。因为斜视和视网膜母细胞瘤的关系,当地医生不知道,家长也不知道。

 

60% 和 80%,是中美儿童肿瘤治疗生存率的差别。而这一点,又是由整个中国的互联网环境决定的。

 

在谷歌上搜「儿童癌症」,你会发现有三四十个不同的网站上都有系统性的科普知识,告诉你什么是儿童癌症,大概分多少类,通常怎么治疗等,都可以在上面找到,而且非常系统化。

 

但在国内搜索,最大可能出现的是「儿童为什么会得癌?大多数还是跟妈妈有关!」这样奇葩的标题。

 

而更可怕的是,很多搜索结果靠前的网站页面里都夹杂着广告。

 

 

在不同网站搜索「儿童肿瘤」的结果

 

如果没有靠谱专业的儿童肿瘤信息平台,我就自己做一个。

 

 

 

为中国肿瘤儿童做一点事情

2015 年,李治中建立了一个癌症信息网「向日葵儿童」。

 

而参与网站建立和维护最早一批的志愿者,都是和他一样有共同想法的人。

 

他们之中有临床医生,学校科研者,药厂科学家,企业高管,公益组织负责人,媒体记者,律师,美术设计……而这些志愿者的共性,就是愿意为中国肿瘤儿童做一点事情,而且不收一分钱。

 

首批志愿者的分布情况

 

他们做了什么?

 

  • 翻译大量儿童肿瘤领域的前沿进展,并且把这些资料制作成电子书;

  • 建立罕见儿童肿瘤的病友群,并定期在进行线上讲座科普;

  • 建立「向日葵儿童」微信公众号,定期发布有关儿童癌症肿瘤的故事知识、学术进展;

  • 给予儿童肿瘤患者及其家庭以支持,让他们觉得有希望,觉得不孤单。

 

而这,也许就是「向日葵儿童」的核心精神所在。

 

 

关注中国肿瘤儿童

让他们有希望,不孤单

 

2018 年 2 月,在兼职运营两年多后,「向日葵儿童」找到了足够的捐赠。

 

而李治中此时选择辞去在药企的职位,全职投入到「向日葵儿童」的管理运营中去。

 

 

 

 

最好的选择

全职运营一个公益组织并不容易。

 

需要更多的志愿者,也需要更多的全职工作人员,甚至可能会建立线下机构的推广。他给了自己 8 年的时间,希望能做出点不一样的事情。

 

不像很多人「候鸟」一样往返于中美,他从一开始就没给自己留后路。举家全部回国,妻子需要重新找工作,两个儿子还要再回国适应。而这些,离不开全家人,特别是妻子对他的支持。

 

为什么会离开美国,全职做中国儿童癌症公益?这可能是所有人都在问他的一个问题。而李治中是这样回答的。

 

 

对我而言,工作最重要的四个动力是:我喜欢,我擅长,能改变社会,能让家人过得体面。

 

我觉得如果满足前三点,就是最好的业余爱好。如果幸运地找到一件事满足四点,就是完美的工作。

 

我几年前开始用业余时间无偿地和朋友们一起做「向日葵儿童公益」,就是因为它满足前三个条件。而现在有人愿意付工资(和药厂相当)让我来做,自然就是完美的工作。

 

中国儿童癌症有太多不合理的故事,我希望能做到一点改变。

 

而这,也许就是我现在最好的机会,最好的选择。

 

李治中(左一)和丁香园董事长李天天合影

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